A life shackled by disease

Full Text

Молодому здоровому человеку жизнь кажется длинным перспективным путем, по которому он проходит в поисках своего места в семье, труде и в обществе. Он знает, что существуют серьезные и угрожающие жизни болезни, с которыми жить сложно или даже невозможно. Из научно-популярных или санитарно-просветительных книг и статей он почерпнул элементарные знания о наличии и распространенности тяжелых заболеваний, от которых страдает цивилизованный мир. Однако полнота жизни, повседневные хлопоты и радости оказывают свое воздействие в том смысле, что человек, за исключением личных профессиональных интересов, не задумывается более углубленно о мире больных. Каждому можно лишь пожелать, чтобы его жизненный путь не омрачался болезнью и чтобы жизнь в неусложненной болезнями форме прошла в соответствии с ожиданиями, завершившись много лет спустя физиологической старостью.

Но действительность бывает иногда иной. Болезнь врывается в жизнь, и тогда пораженный ею ищет профессиональную медицинскую помощь. Он доверяет современной медицине и все же неохотно принимает роль больного. Каждая болезнь несет с собой определенные ограничения в сравнении с предшествующими возможностями здоровой жизни. Эти ограничения переносятся относительно хорошо в ситуации, когда возвращение к полноценному здоровью реально. Совершенно иная ситуация наступает при серьезном характере болезни, когда по логике вещей есть основания ожидать, что она перейдет в хроническое состояние или же станет неизлечимой. «Почему это случилось? Почему именно со мной и сейчас? Как изменится моя дальнейшая жизнь, каково будет ее качество и долго ли она протянется?» — вот основные вопросы, которые пораженный болезнью сам себе задает. Аналогично реагируют ближайшие члены семьи и друзья, спрашивая, могут ли они чем-либо помочь больному. В эмоционально напряженной обстановке страха, неуверенности и боли как сами больные, так и все вокруг стараются любым путем разузнать, что, собственно, больной переживает, и как ему и тем остальным конструктивно реагировать на возникшую ситуацию.

Помощь больному человеку оказывается сегодня прежде всего в плане естественно-научно ориентированной медицины, имеющей в своем распоряжении передовую технику. Впрочем, и психологическую помощь можно трактовать как естественно-научную дисциплину. Поскольку этим способом оказывается помощь в ситуации острой или временной нужды человека, то так называемая чистая медицинская помощь имеет свое обоснование и смысл. На пороге же хронической болезни необходима иная помощь. Жизнь с тяжелой или неизлечимой болезнью имеет ряд подводных камней, и больного нужно поддержать психически, он должен осмысленно пройти по скованной болезнью жизни.

Решающими для реализации психической помощи страдающим хроническими болезнями являются прежде всего основные знания о том, в каком психическом статусе в зависимости от клинической картины того или иного заболевания находятся больные в данный момент. В сознании некоторых людей все еще продолжает существовать миф, будто бы каждый человек переживает свое жизненное бедствие индивидуально, по-своему, следовательно, данную ситуацию необходимо всегда разрешать строго индивидуально. Профессор Пацовский не ошибается, подчеркивая, что каждый человек индивидуально «деформирует» свою болезнь. Определенные характерные реакции являются общими для всех, то есть закономерно и регулярно встречающимися, и с ними целесообразно ознакомиться как с предпосылкой надстроечной индивидуализации. Не следует полагаться на интуицию и на весьма расплывчатое сочувствие, поскольку это неизбежно приведет к импровизации, способной помочь больному успешно пройти через лабиринт болезни, но чаще завершающейся для него и ухаживающих за ним неуверенностью и сомнениями.

Злокачественные заболевания в силу своей драматичности привлекали и привлекают внимание, кроме прочих специалистов, и клинических психологов. Много внимания и труда уделялось в последние годы изучению психической реакции на появление и развитие данных заболеваний. Из существующих работ мы можем извлечь хороший урок для проработки адекватных и сходных вариантов реакций у больных других групп в зависимости от характера диагноза или группы аналогичных диагнозов.

Так называемая классическая кривая переживания, вызванная появлением и развитием серьезной, в частности, злокачественной болезни, имеет по Элизабет Кюблер-Росс следующие стадии. Первую стадию, то есть возникновение болезни, она характеризует как шок: «Почему это случилось? Почему именно со мной? Почему именно сейчас?». Это обычные высказывания людей, оказавшихся вдруг в роли больных. Все они приводят к сравнительно быстрому по времени отрицанию ситуации и к уединению: «Этого не может быть. Это явно какое-то недоразумение. Несомненно, все как-то разъяснится... Оставьте меня в покое, я в порядке». Последующий период злобы и гнева является очень сложным по характеру, в особенности для окружения больного, а в случае госпитализации и для медицинского персонала. Частые, самые невероятные выходки по отношению к здоровым этого мира не что иное, как замаскированная форма глубокого душевного кризиса. Исключительно важно, хотя и трудно, справиться с такими вспышками гнева и злобы, не воспринимать их как личный упрек.

Следующей стадией переживания является скидка: «Авось, не так страшно все будет... может, до лета дотяну... Хотя бы до защиты сына дожить» и т. п. Здесь все зависит прежде всего от индивидуально акцентируемых ценностей и целей больного. В вопросах и сообщаемых формулировках он подчеркивает ограниченные по времени цели и пожелания на будущее, которые считает приоритетными и необходимыми с точки зрения собственной ценностной иерархии. Депрессия и приемлемость (принятие правды) — логическое завершение переживаний по поводу появления болезни, носящей серьезный, затяжной или неизлечимый характер. Автор приведенного категориального подразделения убежден, что после приемлемости невозмутимое спокойствие в ответ на созревшую ситуацию бывает менее частым вариантом, чем покорность и отчаяние. Таким образом, мною кратко охарактеризованы отдельные стадии психической кривой, которым Элизабет Кюблер-Росс дала конкретные названия.

В течение последующих лет многими клиницистами повторно подтверждалась состоятельность приведенной кривой психических переживаний у таких больных. Стадии наблюдаются регулярно, иногда они повторяются или пересекаются, в порядке исключения одна из них может отсутствовать. Наименования отдельных стадий у разных авторов часто отличаются, хотя по своему характеру они идентичны; единая, классификация до сих пор не принята. В последнее годы все чаще упоминается нулевая стадия, предшествующая всем приведенным. Для нее характерна определенная неуверенность: «Что-то со мной не так... или может пройдет... пойти к врачу или не стоит?».

Краткость настоящего сообщения не позволяет рассмотреть все варианты стадий и обсудить проблематику в более широких взаимосвязях. Поэтому представляется уместным остановиться на основном: в течение какого-то времени здоровый человек становится больным и в известный момент должен с этим смириться. Дается это, как правило, нелегко и осознание такого факта, как «я уже никогда больше не буду здоровым» или «мне уже остается прожить только определенное, ограниченное время», является результатом глубокой внутренней борьбы. Ее внешними формами бывают упомянутые шок, отрицание и уединение, скидка и др. Продолжительность, интенсивность и вариабельность отдельных стадий могут быть разными, и решающее значение здесь имеет прежде всего характер течения данной болезни. Некоторые стадии могут проявляться сильнее, другие остаются незамеченными. По моему мнению, весь этот длительный и болезненный период от злобы и гнева до внутреннего осознания правды о своем состоянии следует назвать стадией замешательства.

Период замешательства бывает для больного исключительно сложным, если судить, например, по потребности высказываться об этом, активному поиску разного рода информации, поддерживающих фактические и тщетные надежды и т. д. В указанный период больной интенсивно и инициативно разыскивает литературу о своей болезни, следит за судьбами таких же пациентов, добывает «гарантированные» рецепты. Он готов отправиться к любому шарлатану, где бы то ни было в мире, приложить невероятные усилия для приобретения уникального нового, в частности, зарубежного лекарства, обратиться к известным специалистам. Больной способен с внутренней убежденностью уверять, подвергаясь облучению кобальтом, что в его случае речь идет о профилактике опухоли, а несколько минут спустя объяснять другим пациентам, что дни его сочтены. Ни то, ни другое в такие моменты не основывается на правде. До подлинной сути дела, осознания своего состояния пациент должен добраться сам. В данной работе обсуждаются состояния, при которых диагноз в полном или достаточном объеме больным не сообщается. Не знаю, какая именно информация является такой, которая ему даст возможность осознать правду. В ситуации, когда отсутствует однозначное сообщение врача, осознание истинного положения, то есть без прикрас, без псевдонадежд, без жалости, выражаемой пафосом громких слов, есть результат влияния многих, разных по силе своего воздействия и значения факторов. Индивидуальность личности здесь, несомненно, тоже играет определенную роль, но она скорее сказывается в способе решения назревшей ситуации, чем в плоскости ее осознания. Вряд ли, например, уровень образования (за исключением профессионалов, то есть врачей и медицинских работников) является в этом смысле важным, Так или иначе ясно одно — правду о своем состоянии знает значительно больше больных, чем мы думаем.

Познание правды и ее принятие всегда бывают результатом внутренней борьбы. С приходом истины больной переживает множество противоречивых чувств: покориться, бороться, принять со смиренным достоинством, все отрицать, ждать чуда, тщетно надеяться. Какое из них станет определяющим, зависит не только от самого больного, но и от всех остальных, принимающих в этом профессиональное или непрофессиональное участие. В такие минуты нужно задать себе вопрос о возможностях и формах оказания чисто человеческой помощи. Не сделав этого, мы обрекаем больных на одиночество и терзания, а себя лишаем искренних человеческих встреч.

Часто дискутируется вопрос, сказать или не сказать больному правду о его болезни. Представителей «чистой правды», как и приверженцев догмы «милосердной лжи», часто критикуют и нужно заметить, что по праву. Интересно, что и сами сторонники той и другой концепции тоже недовольны положением вещей. Первые встречаются с тем, что «чистая правда», действительно, может иногда повредить. Вторые же сомневаются в правильности своей тактики в моменты, когда «милосердная ложь» становится пустым звуком, поскольку порой бывает совершенно ясно, что не только врач, но и сам пациент «обо всем знают». Думается, что эти экстремальные позиции можно принимать лишь в определенных ситуациях. В повседневной клинической практике такой вопрос, как сказать или не сказать больному правду, не встает так остро. Он трансформируется в частные вопросы: «Кому, как и когда ее сказать?». Позже дополнительно возникают вопросы: «Кто должен сообщить правду? Где ее сообщить?». В связи с приведенными стадиями психической реакции на появление и развитие болезни становится очевидным, что все ответы надо находить с учетом конкретной стадии болезни.

Сообщить правду иногда необходимо, часто уместно (в редких случаях — противопоказано); если не раньше, то в конце стадии замешательства нужно открыть простор для откровенного разговора, который является предисловием к оказанию других видов помощи. В страстных диспутах по этому вопросу допускается кардинальная ошибка — под откровенным разговором подразумевается исключительно сообщение диагноза. В данном случае смешиваются два разных понятия: правда понимается как диагноз, но суть заключается в том, чтобы говорить о правде с позиций вытекающей ситуации.

Попытаюсь разъяснить, о чем, собственно, в сообщении правды должна идти речь. «Предоставьте врачам то, что является их правом»,— написала одна женщина, заболевшая раком и ныне уже долгие годы пребывающая в добром здравии. В определенном смысле слова с ней нужно согласиться. Предоставим врачам их диагностику, дифференциальную диагностику и терапию болезни. Предоставим им «их» правду. Пусть они знают, видят и решают, какая именно конкретная форма той или иной болезни угрожает жизни больного. Это касается, в частности, тех болезней, название которых в сознании широкой (непрофессиональной) общественности ассоциируется с неизбежной смертью и тяжелым умиранием. Если же больному даже в таком случае будет правдиво сообщено также название болезни и он его примет, то это допустимо и предельно искренне с обеих сторон. Однако проблему правды нельзя сводить лишь к вопросу, следует ли больному знать номенклатурное название болезни или нет. Больной должен быть информирован о своем состоянии, ему следует знать правду о жизненной ситуации, вытекающей вследствие постигшей его болезни. В таком случае мы можем от названия абстрагироваться, можем его «подкорректировать» или даже по собственному усмотрению выбрать. Впрочем, пациент хочет знать диагноз именно для того, чтобы вывести из него реальное представление о своем состоянии, возможностях и ограничениях. Многие больные, невзирая на официальность традиции «умалчивания», свой диагноз знают точно и сами просят его «изменить». Не раз случалось, когда больные мне сообщали, будто бы знают, что у них лейкемия, но тут же просили «называть это анемией». Слово «лейкемия» заключает в себе высокоотрицательный заряд, и само его произнесение причиняет трудности не только для ухаживающих за больным, но и для самих пациентов. Выбранный диагноз «анемия» уже само по себе создает более спокойную обстановку для разговора, который по всем остальным параметрам должен быть правдивым. Диагноз злокачественной меланомы воспринимается больными «без опасений», поскольку меланома далеко не так «популярна», как лейкемия, хотя речь идет о болезнях в определенном смысле одинаково опасных и серьезных.

Желание узнать правду означает прежде всего стремление осознать наличие серьезной, хронической или неизлечимой болезни и принять роль больного со всеми последствиями. Больной лишь тогда сумеет выбрать для себя реально осуществимые в жизни цели, когда узнает из разумной, профессионально проведенной врачом беседы что с ним, каковы предпосылки для дальнейшего существования, свои ограничения и возможности. Именно эта беседа и станет первым ходом в настоящей человеческой игре: научиться жить со своей болезнью и качественно использовать время, которое остается. Чтобы основным содержанием жизни пациента не стали одни лишь страх, отчаяние и праздность, следует соблюсти единственное условие — говорить о болезни, подлинном положении вещей.

Разумеется, уместно и полезно задать себе вопрос, нужны ли такие откровенные разговоры на больничной койке? Для понимания проблемы логично и необходимо заострять ситуации, которые в действительности пока еще не столь сложны. Рассуждая о правде на больничной койке, мы должны признать актуальность мгновенного однозначного ответа на такой вопрос лишь в некоторых крайних ситуациях (например, если больной отказывается от операции по поводу заподозренной опухоли, чувствует себя хорошо и «ничего не понимает»; в связи с неблагоприятным прогнозом заболевания и чреватостью последствиями отдаленного вмешательства иногда бывает необходимо за «любую» информационную цену убедить больного в целесообразности операции). Во всех остальных случаях познание правды больным и обсуждаемое сообщение ее лечащим врачом являются лишь вопросами определенного времени.

Оценка психического статуса человека в ситуации серьезной болезни позволяет нам сделать заключение, что до своей правды, собственного представления о болезни «доберется» фактически каждый больной. Из этого и следует исходить в процессе общения с больным человеком и с учетом отдельных стадий индивидуализировать подход лишь в пределах данной стадии.

Смысл настоящего сообщения заключается в том, чтобы показать, насколько важны и полезны основные знания о психике больных с тем, чтобы в последующем им необходимо и можно было помочь, оказать эмоциональную поддержку. Открыто обсуждать причины опасения и страха означает приносить облегчение больным и искать наряду с профессиональной и чисто человеческой помощью возможности для их последующей самореализации. Именно поэтому нельзя полностью согласиться с Элизабет Кюблер-Росс. Ведь кроме немой покорности или невозмутимого примирения можно пойти по пути активного преобразования неблагоприятной ситуации и реализовать свою полноценную жизнь в пределах хотя и ограниченных, но все еще существующих. В этом смысле познание больным правды (а мы уже знаем, что ее нельзя сводить лишь к сообщению номенклатурного названия болезни) является предпосылкой для осмысленной жизни на остающееся время. Цель ясна: хронически больным помочь научиться жить с болезнью, а неизлечимо больным не дать умереть психически раньше, чем физически.

About the authors

G. Gashkovtsova

Author for correspondence.
Email: info@eco-vector.com
Czech Republic, Prague

References

Supplementary files