Experience of the Republic of Tatarstan in the implementation of early intervention model to support infants with developmental disorders and disabilities

Full Text

В последние годы в Республике Татарстан (РТ), как и в целом в Российской Федерации, на фоне низкой рождаемости и высокого уровня общей смертности сохранение здоровья детского населения остаётся одним из приоритетных направлений деятельности органов управления и учреждений здравоохранения, одним из основных критериев эффективности социальной политики государства. Показатели заболеваемости детей раннего возраста в течение последнего десятилетия не имеют тенденции к снижению. Актуальность ситуации в том, что в ближайшее время именно это поколение будет определять уровень благосостояния нашей республики. Детская инвалидность является важнейшей проблемой современности, так как охватывает тысячи детей, которые нуждаются во внимании и поддержке общества - социальной и медицинской. В РТ проживают 730 668 детей в возрасте от 0 до 17 лет, в их числе 14 460 детей-инвалидов. Если учесть, что кроме детей, имеющих статус ребёнка-инвалида, еще до 7-8% детей имеют ограниченные возможности, выражающиеся неспособностью к учёбе, поведенческими расстройствами и другими отклонениями в развитии, то не менее 10% детей в республике нуждаются в комплексной медико-социальной реабилитации, что требует формирования мероприятий по профилактике инвалидизирующих состояний. Здоровье, качество и продолжительность жизни больного ребёнка зависят не только от своевременного и квалифицированного лечения, но и от среды, в которой он живёт [1, 7, 8, 12]. Полноценному развитию и абилитации способствуют индивидуальные программы помощи, сформированные с учётом потребностей и возможностей конкретного ребёнка [4]. Успешная реализация таких программ может быть обеспечена только при работе междисциплинарной команды специалистов (врачей, логопедов-дефектологов, педагогов, психологов, специалистов по движению, социальных работников), объединяющей специальные знания медиков, педагогов и социальных работников при тесном сотрудничестве с родителями, которым оказывается информационно-психологическая и практическая помощь. Особенно эффективно раннее начало такой помощи, когда при нарушениях функций органов и систем у ребёнка либо риске их возникновения разрабатываются индивидуальные программы с целью профилактики ограничения жизнедеятельности [3, 6, 11]. В первую очередь это касается становления функций общения, познания, движения. Особенно чувствителен к стимуляции развития ранний детский возраст [9, 10]. Целью исследования была оценка эффективности реализации программы раннего вмешательства на территории РТ, предусматривающей медико-психолого-педагогическое сопровождение детей раннего возраста, имеющих нарушения развития и ограниченные возможности. С 2009 г. выполнялась долгосрочная целевая программа «Раннее вмешательство по сопровождению детей раннего возраста с нарушениями развития и ограниченными возможностями в РТ в 2009-2011 гг.». Продолжением её стала долгосрочная целевая «Комплексная программа формирования системы межведомственного патронажного сопровождения по месту жительства семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии и здоровье, на 2012-2014 гг.». Нормативно-правовое обеспечение указанных программ включало распоряжения Кабинета министров РТ от 11.06.2007 №218, от 21.04.2008 №582-р и постановления Кабинета министров РТ от 22.06.2009 №411, от 12.07.2010 №552, от 04.02.2010 №84 и от 16.11.2012 №991. Были определены следующие задачи: - совершенствование методов и форм ранней диагностики, лечения заболеваний у детей от 0 до 3 лет жизни, обусловливающих детскую инвалидность, и их реабилитации; - внедрение максимально ранней коррекционной и реабилитационной работы с ребёнком, имеющим ограниченные возможности, и его родителями; - осуществление многоэтапной системы службы раннего вмешательства; - подготовка специалистов междисциплинарных бригад для реализации программ раннего вмешательства; - дальнейшее развитие и совершенствование системы межведомственного взаимодействия по сопровождению детей с ограниченными возможностями; - модернизация материально-технической базы медицинских учреждений, реализующих лечебные и реабилитационные мероприятия, предназначенные для детей-инвалидов или из групп риска по инвалидности в возрасте до 3 лет. Финансирование программы осуществлялось из различных источников за счёт средств текущего финансирования, бюджетов муниципальных образований, благотворительности и гранта Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Общий объём финансирования программ за период 2009-2012 гг. составил 222 млн рублей. Для успешного решения вопросов адаптации семьи, воспитывающей ребёнка раннего возраста, к его изменяющимся возможностям и потребностям необходимо сопровождение (патронирование) такой семьи в течение длительного времени. Реализация данного мероприятия осуществляется путём патронажа семей, воспитывающих детей-инвалидов, силами учреждений социального обслуживания, территориально приближенных к их месту жительства, - центрами (отделениями) социальной помощи семье и детям, функционирующими в каждом муниципальном районе (городском округе). Работа специалистов данных отделений строится по принципу территориального закрепления. Медицинская и социальная составляющие проблем детской инвалидности наиболее значимы. В РТ служба раннего вмешательства рассматривается как организационная структура, основные задачи которой - своевременное выявление отклонений в здоровье и развитии ребёнка до 3 лет, оказание своевременной помощи и интеграция его в общество. Основным принципом является скоординированная командная работа междисциплинарной группы специалистов, включающей педиатра, детского невролога, психолога, дефектолога, инструктора по лечебной физкультуре, социального работника и других специалистов. В РТ в рамках реализации мероприятий региональных программ по раннему вмешательству внедрены новые формы и подходы сопровождения детей раннего возраста с отклонениями в здоровье и развитии с акцентом на технологии раннего вмешательства в условиях этапной медицинской помощи детскому населению. Сопровождение детей раннего возраста с отклонениями в здоровье осуществляется как на базе отработанной системы оказания медицинской помощи беременным и детям, так и в форме создания модели по внедрению службы раннего вмешательства на базе комплекса «родильный дом - детская поликлиника - реабилитационный центр». Профилактику детской инвалидности и интеграции ребёнка-инвалида в общество в регионе проводят поэтапно. I. Пренатальный этап (до рождения ребёнка) осуществляется в условиях центров пренатальной диагностики, женских консультаций, медико-генетического центра на базе ГАУЗ «Республиканская клиническая больница» и включает следующие программные мероприятия: - дородовая диагностика врождённых заболеваний плода; - дородовый патронаж; - программа дородовой педагогики «Сонатал» [2, 5]; - социальное патронирование беременных из группы медико-социального риска. Задачи этапа: - раннее выявление нарушений развития плода; - формирование здорового образа жизни будущей матери; - подготовка к сознательному материнству; - профилактика социально значимых заболеваний; - подготовка беременных к родам, а также беременных из группы риска по рождению больного ребёнка и членов их семей к реабилитационным мероприятиям с ребёнком с целью профилактики отказа от воспитания; - медико-социальное сопровождение семьи будущего ребёнка. II. Неонатальный этап (первая неделя жизни ребёнка) проводится на базе учреждений родовспоможения и детских поликлиник. Программные мероприятия: - неонатальный скрининг на галактоземию, муковисцидоз, адреногенитальный синдром, врождённый гипотиреоз и фенилкетонурию; - аудиологический и электрокардиографический скрининг. Задачи этапа: - раннее выявление заболеваний у ребёнка; - обучение мамы и членов семьи совместной работе с междисциплинарной бригадой по реабилитации и предупреждению нарушений развития ребёнка. III. Постнеонатальный этап (первый месяц жизни ребёнка) и первые 3 года жизни ребёнка. Данный этап выполняется в детских стационарах и поликлиниках, республиканском доме ребёнка, детских реабилитационных учреждениях системы социальной защиты. Программные мероприятия: - высокотехнологичные методы диагностики и лечения врождённых аномалий развития; - диагностика и комплексная коррекционная абилитация и реабилитация детей, имеющих отклонения в развитии, с привлечением семьи. Задачи этапа: - диагностика патологических состояний и отклонений в развитии; - лечение, реабилитация, абилитация и предупреждение нарушений развития ребёнка; - помощь семьям, принимающим детей на воспитание, подготовка воспитанников домов ребёнка для устройства в семьи. IV. Катамнестический этап проводится во всех учреждениях здравоохранения, осуществляющих медицинское обслуживание детей раннего и дошкольного возраста, и включает следующие программные мероприятия: - выборочный осмотр; - оценка психомоторного развития и изучение качества жизни детей с ограниченными возможностями старше 4 лет, получивших технологии раннего сопровождения. Основная задача этапа - мониторирование развития детей с ограниченными возможностями в разных возрастных группах, охваченных индивидуальными программами сопровождения в раннем возрасте. Статистическую обработку при исследовании качества жизни детей до и после абилитации по технологии раннего вмешательства проводили на персональном компьютере с помощью программы Microsoft Excel и классических параметрических методов оценки результатов исследования. Результат считали статистически значимым при p <0,05. Анализ данных за 5-летний период реализации программы «Раннее вмешательство по сопровождению детей раннего возраста с нарушениями развития и ограниченными возможностями в РТ в 2009-2011 гг.» и «Комплексной программы формирования системы межведомственного патронажного сопровождения по месту жительства семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии и здоровье, на 2012-2014 гг.» выявил следующие тенденции. Работа учреждений пренатального этапа позволяет оперативно решать вопрос необходимости прерывания беременности по причине врождённой патологии плода или экстрагенитальной патологии у женщины. В настоящее время благодаря своевременной элиминации плода в РТ не рождаются дети с анэнцефалией, гастрошизисом, тяжёлыми хромосомными аномалиями (синдромы Патау, Эдвардса) и другими врождёнными пороками. В рамках внедрённого алгоритма пренатальной (дородовой) диагностики нарушений развития ребёнка в 2013 г. были обследованы 30 469 беременных. В медико-генетическом центре ГАУЗ «Республиканская клиническая больница» проконсультированы 597 беременных из группы риска, проведено 489 процедур инвазивной пренатальной диагностики (биопсия ворсин хориона, плацентоцентез) с выполнением подтверждающих цитогенетических тестов, выявлено 104 случая хромосомных аномалий плода и 153 - врождённых пороков развития плода. Отмечена тенденция к росту охвата 3-кратным ультразвуковым скринингом беременных (в 2009 г. - 83,3%, в 2011 г. - 83,9%, в 2013 г. - 90,1%). Ежегодный охват дородовым патронажем беременных врачами-педиатрами сохраняется на уровне 99%. Большой объём мероприятий проводится специалистами дородовой педагогики «Сонатал» в Набережных Челнах, Нижнекамске, Чистополе, Бугульме, Елабуге, Казани (охват в 2009 г. - 15 000, в 2011 г. - 21 500, в 2013 г. - 25 493 беременных). Неонатальный скрининг на наследственную патологию новорождённых при общем числе за 5 лет 254 360 обследований позволил выявить 7 случаев заболевания галактоземией, 19 - муковисцидозом, 13 - адреногенитальным синдромом, 42 - врождённым гипотиреозом, 31 - фенилкетонурией. Всем новорождённым с выявленной патологией своевременно начата коррекция нарушений, в том числе с применением высокотехнологичных методов. Проводимый аудиологический скрининг на выявление нарушений слуха позволяет ежегодно выявлять патологию у 10-15 новорождённых. С ноября 2008 г. в республике расширено проведение универсального аудиологического скрининга детей первого года жизни с использованием современного диагностического оборудования, внедрена двухуровневая модель оказания помощи детям раннего возраста с нарушениями слуха. Организованный в Казани и Нижнекамске электрокардиографический скрининг новорождённых на 4-5-й день жизни даёт возможность выявлять у 7-10% младенцев патологию сердечно-сосудистой системы - от тяжёлых нарушений ритма до пограничных состояний, что способствует своевременной кардиохирургической коррекции. Своевременная диагностика и использование высокотехнологичных методов лечения, применяемых на III этапе раннего вмешательства, позволяют снизить показатели летальности детей раннего возраста. Внедрение высокотехнологичных методов лечения, осуществляемых в ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница», способствовало снижению летальности: в 2009 г. - 0,46%, в 2011 г. - 0,36%, в 2013 г. - 0,34%. Анализ эффективности деятельности служб раннего вмешательства, функционирующих на базе детских амбулаторно-поликлинических учреждений, показал, что за 5-летний изучаемый период сопровождением были охвачены 7062 ребёнка раннего возраста. Интересным представляется опыт работы ГАУЗ «Детская городская поликлиника №9 г. Казани» по работе кабинета раннего вмешательства. На рис. 1 представлен алгоритм работы кабинета. Он включает несколько этапов: - выявление детей с отклонениями в развитии или риском их возникновения путём междисциплинарной оценки основных сфер развития ребёнка; - составление программ индивидуального сопровождения ребёнка и семьи; - междисциплинарное обслуживание ребёнка и семьи в соответствии с разработанной программой; - отслеживание эффективности ранней помощи, внесение изменений в разработанную программу; - консультирование родителей по вопросам индивидуальных особенностей ребёнка и условий его оптимального развития. Ресурсы кабинета сформированы индивидуальным штатным расписанием (невролог, клинический психолог, логопед-дефектолог, инструктор лечебной физической культуры), набором помещений (сенсорная комната, комната для индивидуальных занятий, комната для групповых занятий), перечнем оборудования, которое включает специальные приспособления и оборудование для развития двигательных навыков, сенсорного восприятия; материалы и пособия для развития мелкой моторики, речи, памяти, внимания, мышления, эмоций; комплект компьютерных скрининг-тестов Кентской шкалы оценки развития младенцев (Kent Infant Development Scale - KID) и адаптированный к условиям России вариант шкалы оценки развития ребёнка (Child Development Inventory - RCDI) для определения развития детей раннего возраста; оргтехнику (ноутбук, принтер, копировальный аппарат, видеокамеру). Занятия с детьми направлены на развитие социально-коммуникативных, речевых навыков, развитие моторики и эмоциональной сферы. Основные принципы, на которых строится работа кабинета раннего вмешательства детской поликлиники, следующие: - раннее выявление нарушений развития; - динамическая оценка; - направленность междисциплинарной команды на совместную разработку индивидуальных планов развития и ориентированность на потребности и возможности конкретного ребёнка и его семьи; - участие родителей как членов команды в работе с ребёнком; - научная обоснованность и доказательность всех методов, используемых в программах раннего вмешательства. Категории пациентов, подлежащих абилитации по технологии раннего вмешательства, включают следующих детей: - из биологической группы риска (недоношенных и маловесных детей); - перенёсших асфиксию в родах; - находившихся в отделениях интенсивной терапии; - с выявленными нарушениями, которые приводят к отставанию в развитии (такими, как снижение слуха 2-4-й степени, слепота, генетические синдромы, наследственные дегенеративные заболевания нервной системы, перинатальное поражение центральной нервной системы, подозрение на ранний детский аутизм); - из социальной группы риска (дети, рождённые от юных родителей; дети с изменениями в поведении; дети из семей, направленных социальными службами). Ежегодно обращаются в кабинет раннего вмешательства детской поликлиники от 250 до 270 семей, как по направлению педиатров и других специалистов, так по собственному запросу родителей. Анализ 500 обследованных детей показал, что у 56% детей раннего возраста выявлена задержка в нервно-психическом развитии. При этом дети первого года жизни составляют более 50%, а количество детей второго и третьего года жизни - в одинаковых пропорциях. Результатом работы кабинета раннего вмешательства поликлиники за период 2009-2013 гг. стали следующие показатели: - оказана реабилитационная помощь на базе кабинета 75% детей с нарушением развития; - полностью сформированы психомоторные навыки у 83% детей; - частично сформированы навыки у 17% детей. Отсутствуют случаи младенческой смертности, а также жалобы по медицинскому обслуживанию детей-инвалидов. Не было зафиксировано ни одного случая отказов от воспитания детей с проблемами в развитии. Кроме того, исследование уровня качества жизни детей после абилитации по технологии раннего вмешательства показало статистически значимый рост большинства показателей по сравнению с данными до абилитации. Так, по результатам опроса родителей выявлено улучшение показателей качества жизни по общему баллу с 3,79 до 4,18 (р <0,001), по аспектам «Поведение и общение» (с 3,78 до 4,39 балла, р <0,001), «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (с 3,65 до 3,98 балла, р <0,001) и «Способность оставаться одному» (с 3,58 до 3,86 балла, р <0,05). В детских реабилитационных учреждениях системы социальной защиты РТ были созданы все необходимые условия, способствующие осуществлению результативной реабилитации, имеются хорошая материально-техническая база и достаточный уровень профессиональной подготовки кадров, используются технологии медико-социальной реабилитации, а также современные технологии - кинезиотерапия в медико-кондуктивной реабилитации неврологических больных с двигательными нарушениями и кондуктивная терапия. Ежегодно в центрах проходят реабилитацию около 40% детей-инвалидов. Важным критерием эффективности реализации мероприятий раннего вмешательства служит уменьшение детской инвалидности. Изучение уровня инвалидности среди детей раннего возраста в РТ свидетельствует о положительной динамике, то есть о снижении показателей по многим нозологическим формам, вызывающим ограничения жизнедеятельности. За период с 2009 по 2013 гг. инвалидность по болезням мочеполовой системы снизилась в 2,5 раза (с 4,06 до 1,6‰), по заболеваниям костно-мышечной системы - в 4,7 раза (с 5,72 до 1,23‰), по болезням нервной системы, системы кровообращения и органов дыхания - в 1,2 раза (с 46,8 до 39,9‰, с 1,14 до 0,9‰, с 1,09 до 0,86‰ соответственно), по врождённым аномалиям развития - на 81,3% (с 33,5 до 6,25‰). Показательным фактом является статистика отказов от новорождённых, число которых за период реализации мероприятий раннего вмешательства уменьшилось в 2,7 раза (рис. 2). При этом темп убыли показателей имел волнообразную динамику: он был наибольшим в 2009-2010 гг. (27%) со снижением до 10% в 2010-2011 гг. и нарастанием более 20% в последующие годы. Проведено исследование результатов реализации мероприятий раннего вмешательства, включающих комплекс взаимосвязанных последовательных этапов, которые позволяют создать необходимые условия и возможности для улучшения здоровья детей в раннем возрасте, способствующие профилактике детской инвалидности, за период 2009-2013 гг. Это позволит: - развивать и совершенствовать технологии службы раннего вмешательства на основе полиэтапности с использованием инновационных методик ранней помощи - комплексной ранней диагностики и абилитации детей раннего возраста; программ патронажного обслуживания семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии; алгоритма межведомственного взаимодействия по поддержке семьи и групп родительской взаимопомощи; - улучшать качество жизни детей раннего возраста с нарушениями нервно-психического развития, формировать гармоничные отношения ребёнка с ограниченными возможностями со всеми членами семьи, создать условия для оптимального развития больного ребёнка и его адаптации в обществе; - уменьшить число отказов родителей от больных детей, способствовать принятию на воспитание детей с ограниченными возможностями из домов ребёнка в семьи; - осуществлять межведомственную профилактику детской инвалидности. ВЫВОД Реализация мероприятий раннего вмешательства даёт возможность влиять на состояние здоровья и качество жизни детей раннего возраста с нарушениями развития и ограниченными возможностями, способствовать их интеграции в общество, проводить профилактику детской инвалидности и отказов родителей от воспитания (социального сиротства). Не нуждается в раннем вмешательстве Консультирование родителей Рис. 1. Алгоритм работы кабинета раннего вмешательства ГАУЗ «Детская городская поликлиника №9 г. Казани».   Выход из программы  Первичный приём Динамическое наблюдение  Нуждается в раннем вмешательстве      Интенсивные программы вмешательства (индивидуальные и групповые занятия)  Рис. 2. Число случаев отказа от новорождённых за период 2009-2013 гг. в Республике Татарстан (абсолютные значения).

About the authors

A Z Farrakhov

Ministry of Health Care of the Russian Federation, Moscow, Russia

E G Ignashina

Ministry of Health Care of the Republic of Tatarstan, Kazan, Russia

M M Sadykov

Children’s outpatient clinics №9, Kazan, Russia

Email: M.Sadykov@tatar.ru

E P Zubova

Children’s outpatient clinics №9, Kazan, Russia

References

Supplementary files