Aim. To perform medical and social characterization of families raising children with cerebral palsy. Methods. The study was performed among families raising children with cerebral palsy and living in Omsk. It is a cross-sectional epidemiologic study. Survey of parents based on our developed questionnaire was performed. A total of 324 families took part in the study. The following factors were evaluated: family structure, character of relationship between members, social and living conditions, satisfaction with the quality of medical care. Results. Medical and social characterization was performed in families raising children with cerebral palsy. In 77% of cases a child was brought up in a traditional family (but in about half of the families after developing apparent abnormalities in a child and making a diagnosis of cerebral palsy, worsening of family relationships occurs). Due to necessity for taking care of the child with cerebral palsy, most of mothers are forced to quit their job that negatively affects the level of material wealth. Availability of their own accommodation was revealed in 64% of responders. Mother’s age at the time of birth of a child with cerebral palsy was primarily in the range from 25 to 29 years. A number of factors adversely affecting the health of children, both in the period of prenatal development and the newborn period: pregnancy with complications, acute respiratory viral infection during pregnancy, smoking during early pregnancy. Role of these factors in developing cerebral palsy was detected by a number of researchers. A number of difficulties met by the family members after bearing a child with developmental disabilities were identified (deterioration of family relationships, decline in material wealth, dissatisfaction with the quality of medical care). Conclusion. After making a diagnosis, family relationships worsen; most families have houses not adapted for defects of a child with cerebral palsy; some features of medical organizations service are revealed that might negatively affect the quality of medical care for children with cerebral palsy.
Цель. Дать медико-социальную характеристику семей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом. Методы. Исследование проведено среди семей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом и проживающих в г. Омске. Тип исследования - поперечное (одномоментное) эпидемиологическое исследование. Проведено анкетирование родителей по вопросам разработанной нами анкеты. Всего в опросе приняли участие 324 семьи. Оценивали следующие факторы: состав семьи, характер взаимоотношений в семье, социально-бытовые условия, удовлетворённость качеством медицинской помощи. Результаты. Дана медико-социальная характеристика семей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом. В 77% случаев ребёнок воспитывался в полной семье (однако почти в половине семей после появления у ребёнка явных отклонений и установления ему диагноза «Детский церебральный паралич» происходит ухудшение семейных взаимоотношений). В связи с необходимостью ухода за ребёнком с детским церебральным параличом большинство матерей вынуждены оставить свою работу, что отрицательно отражается на уровне материального обеспечения. Наличие собственного жилья отмечено у 64% респондентов. Возраст матери на момент рождения ребёнка с детским церебральным параличом в основном находился в интервале 25-29 лет. Выделены факторы риска, влияющие на состояние здоровья детей как в период антенатального развития, так и в период новорождённости: беременность на фоне осложнений, острая респираторная вирусная инфекция в течение беременности, курение на ранних сроках беременности. Значимость данных факторов в формировании детского церебрального паралича отмечена рядом исследователей. Определён ряд трудностей, с которыми сталкиваются члены семьи после появления в ней ребёнка с особенностями развития (ухудшение взаимоотношений в семье, снижение материального достатка, неудовлетворённость качеством медицинской помощи). Вывод. После установления ребёнку диагноза ухудшаются внутрисемейные взаимоотношения; большинство семей имеют жильё, не адаптированное к дефектам ребёнка с детским церебральным параличом; выявлены некоторые моменты в работе медицинских организаций, которые могут негативно отразиться на качестве оказания медицинской помощи детям с детским церебральным параличом.